Barn med celebral parese trenger mer støtte til å mestre smerte

Funnene er en del av det første doktorgradsarbeidet fra CPPain-et forskningsprosjekt som er initiert, gjennomført og fullfinansiert av Sykehuset Telemark.

- Barn og unge med CP har økt risiko for smerter. Dette er en utfordring for både deres egen, og foreldrenes, livskvalitet. Derfor er det behov for økt kunnskap om hvordan barn med CP og deres foreldre opplever barnets smerte, samt hvordan smerte påvirker familiens dagligliv. Denne kunnskapen er viktig for å forstå barn og familier best mulig, og for å kunne tilby best mulig behandling fra helsetjenestens sider, sier Ph.d.-kandidat Elisabeth Rønning Rinde.

Påvirker hverdagen

Sammen med Agneta Anderzén-Carlsson, Reidun Birgitta Jahnsen og Randi Dovland Andersen står hun bak de tre artiklene som inngår i avhandlingen “A balancing act – lived experiences of pain in children with cerebral palsy”.  

Det overordnede målet med dette forskningsarbeidet var å bidra til bedre smertebehandling for barn med CP ved å utvikle dybdekunnskap om hvordan de og foreldrene opplever og håndterer barnets smerte. 

Femten barn-foreldre dyader ble rekruttert til studiene, og data er samlet inn gjennom semistrukturerte individuelle intervjuer. Dataene ble analysert og publisert i tre delstudier. For studie I og II er data fra henholdsvis barn og foreldre analysert ved bruk av induktiv tematisk analyse, og i studie III er det brukt induktiv dyade-analyse av data fra foreldre og barn.

Både barn og foreldre fortalte om individuelle og unike erfaringer. Barnets smerte påvirket hverdagen gjennom å oppta tid og overskudd for både barnet selv og for foreldrene, og smerten hadde en negativ effekt på psykisk helse for både barn og foreldre.

Opplever at de får lite hjelp med smerten

Deltagerne hadde opplevd at de fikk lite hjelp med smertehåndtering: Barna opplevde at det var lite andre kunne gjøre for å hjelpe dem med smerten, og foreldrene følte seg alene om å forstå den komplekse helheten de opplevde at barnets smerte var en del av. Barn og foreldre beskrev ulike repertoar av smertelindrende strategier. Internt i alle dyadene var det ulikheter mellom barn og foreldres beskrivelse av hvilke strategier barnet hadde nytte av. Barna beskrev flere kognitive strategier, mens foreldrene beskrev mer profesjonell behandling.

- En av konklusjonene fra avhandlingen er at det er behov for mer hjelp og støtte til smertelindring for barn med CP og deres familier. Veiledning om smerte og smertehåndtering bør inkluderes i hjelpen, ikke minst veiledning om psykologiske strategier for smertehåndtering. Hjelp og støtte må tilpasses den enkelte familie i tett dialog med både barnet selv og foreldrene, forklarer Rinde.

Tett samarbeid med barna og familiene

- Studien har vært gjennomført i tett samarbeid med barna og deres familier. Nettopp derfor har de avdekket viktige funn som at barna bruker mer kognitive strategier for å mestre smertene de lever med enn det foreldrene er klar over. Tiltak for å støtte og veilede i kognitive smertehåndteringsstrategier blir derfor viktig i det videre arbeidet med å tilpasse tjenestene våre til behovene hos denne sårbare pasientgruppen, poengterer Hege Kersten, forskningssjef ved Sykehuset Telemark

 Prosjektet vil videreføres i samarbeide med Sykehuset Vestfold og målsetningen er å tilby tilpassede helsetjenester som bedrer livskvaliteten til disse familiene