CPPain-programmet - siste nytt

Presentasjon av CPPain-programmet på CP-konferansen

​Vi presenterer CPPain-programmet på CP-konferansen 21.-22. mars

Vel gjennomført midtveisevaluering

Elisabeth Rønning Rinde, PhD-student i CPPain prosjektet Levde erfaringer: Smerter hos barn med CP, har passert sin midtveisevaluering ved Universitetet i Oslo med glans! Vi gratulerer!​

Årsrapport 2021

Årsrapporten for 2021​ er nå klar for de som vil lese den.

God jul og godt nytt år fra oss i CPPain programmet

Vi håper du og dine nære og kjære alle har det bra. Nok en gang må vi konstatere at året som snart er over ble et annerledes år for oss alle. Vi ønsker alle en riktig god jul og et godt nytt år!​

Forskningsmidler fra Helse Sør Øst til CPPain doktorgradsprosjekt

Årets desidert største gladnyhet er at det nyeste PhD-prosjektet innenfor CPPain som skal se på nye måter å vurdere smerter hos de barna med mest alvorlig grad av CP fikk tildelt forskningsmidler fra Helse Sør-Øst og er nå fullfinansiert! Prosjektet, med Guro L. Andersen som prosjektleder, ​er et samarbeid med CPPain kolleger i Minnesota, USA og doktorgradsstipendiat er overlege Annette Steen-Hansen Krøglid ved barnehabiliteringen i Vestfold. For mer informasjon, se nyhetssak fra Sykehuset i Vestfold​.​

Vinnerne av gavekort er trukket ut

En stor takk til alle som svarte på CPPain undersøkelsen. 495 familier takket ja til å delta og i alt 261 ​​foreldre, 98 barn og unge med CP og 23 søsken sendte inn svar på spørreskjemaet. Vi har nå trukket 5 vinnere av et gavekort på 1000 kr hver blant deltakerne. Vi offentliggjør ikke navn av personvernhensyn, men vinnerne har deltakernummer :  

​

Den norske databasen er lukket

10.09.21 avsluttet vi datainnsamlingen i Norge.

Tusen takk til alle som har svart! Vi vil trekke vinnere av gavekort i løpet av måneden.

TUSEN TAKK til alle som har svart på CPPain-undersøkelsen så langt! Vi har fått inn flere svar etter forrige påminnelse. De fleste har valgt å svare på undersøkelsen elektronisk. For de som har svart på papir, må svarene legges inn i databasen manuelt av oss. Det er stor jobb, men også interessant å få en liten "sneak peek" på det innsamlede materialet ;) Men selv om vi har mye å gjøre om dagen, ønsker vi fortsatt flere svar. Så vi håper de siste som fikk påminnelse også vil svare på undersøkelsen.

Påminnelse sendt ut

I høst var det mange som har takket ja til å delta i CPPain-undersøkelsen, men vi ser nå at mange av de som takket ja, ikke har svart. Vi har derfor sendt ut påloggingsinformasjon på nytt som en liten påminnelse om at vi fortsatt ønsker svar fra alle som har takket ja til å delta.

Ny invitasjon til CPPain undersøkelsen er sendt ut

Vi har i samråd med brukerpanelet i CPPain kommet fram til at undersøkelsen kan startes opp igjen. Denne uka sendes det ut nye invitasjoner til de som ikke fikk svart i forrige runde. Vi håper så mange som mulig takker ja til å delta! I løpet av en ukes tid vil vi også få sendt ut påloggingsinformasjon til undersøkelsen til de 220 familiene som tidligere har takket ja til å delta.

CPPain undersøkelsen utvides med deltakelse fra Finland og Sverige

Vi har fra før et samarbeid med kolleger i Minnesota, USA og i Canada slik at CPPain undersøkelsen også blir gjennomført i disse landene. I løpet av sommeren har vi også fått på plass et samarbeid med kolleger i Sverige og Finland. De jobber nå med å oversette undersøkelsen for å kunne sende den ut fra januar 2021. Med dette kan CPPain undersøkelsen bli den største undersøkelsen som er gjennomført om smerter hos barn og unge med CP!

CPPain undersøkelsen stoppes midlertidig

Invitasjoner til å delta i undersøkelsen ble sendt ut i forrige uke. Samtidig ble store deler av Norge stengt ned. Belastningen på foreldre og barn og på helsevesenet er stor. Vi må derfor utsette utsending av spørreundersøkelsen til korona-utbruddet er over. Dersom dere ønsker å delta i undersøkelsen, oppfordrer vi til å returnere utfylt samtykke nå. Vi vil sende ut ny invitasjon til de som ikke har svart når situasjonen er slik at undersøkelsen kan sendes ut.

Invitasjon til CPPain undersøkelsen sendt ut

Etter at 4 personer hadde jobbet intenst i 2 dager var 1749 invitasjoner til CPPain undersøkelsen klare til utsending fra CP-registeret torsdag 12. mars. Vi håper mange vil delta!

Det er likevel med blandede følelser vi velger å sende den ut. Vi vet at det en krevende tid med stor usikkerhet rundt den pågående pandemien. Når vi likevel sender ut undersøkelsen er det fordi den handler om et tema som både barn, ungdommer og foreldre har identifisert som viktig og som vil fortsette å være viktig lenge etter at pandemien er over. Vi håper dere som mottar invitasjonen i posten er enige i den avgjørelsen.

Ny doktorgradsstipendiat i CPPain programmet

Elisabeth R. Rinde er psykologspesialist ved Habilitering for barn og unge (HABU), Sykehuset Telemark og startet sitt doktorgradsprosjekt 1. mars. Hun skal intervjue barn, ungdom og foreldre om deres opplevelser og erfaringer når et barn eller en ungdom med CP lever med smerter.

 Alle godkjenninger på plass!

CPPain undersøkelsen er tilrådd av personvernombudet ved Sykehuset Telemark. Fra før har etisk komite (REK sør-øst) vurdert og godkjent undersøkelsen. Det betyr at alle godkjenninger for undersøkelsen endelig er på plass.

CPPain undersøkelsen kan utvides til Finland og Sverige

Møte med kolleger fra Sverige og Finland for å diskutere om CPPain-undersøkelsen kan oversettes og brukes hos dem. Spennende å se om vi får til et slikt samarbeid!

CPPain-programmet er på Facebook

Vi har fått vår egen facebookside. Følg oss for jevnlige oppdateringer.

Informasjon til alle HABU-avdelinger

5/12 sendte vi ut plakater og informasjon til alle HABU-avdelinger i Norge slik at de kan hjelpe oss med å nå ut til flest mulig familier med barn som har CP.

Elektroniske spørreskjemaer er klare til testing

Første versjon av de elektroniske spørreskjemaene er klare for testing. Det er brukerpanelet som får teste de først. Den første versjonen er på engelsk, når den er helt ferdig vil vi lage den norske versjonen.

Planlegging for doktorgradsprosjekt nr. 2 fra Sykehuset Telemark

Elisabeth Rinde er psykolog ved HABU Sykehuset Telemark.  29. oktober hadde vi første møte med veilederene for å planlegge hennes doktorgradsprosjekt. Hun skal undersøke hvilke erfaringer barn og unge med CP og foreldrene deres har knyttet til smerter. Planen er at prosjektet starter opp våren 2020.

Første doktorgradsstipendiat fra Sykehuset Telemark

Olav Aga Kildal er lege i spesialisering ved Barne- og ungdomsklinikken ved Sykehuset Telemark. Han startet på sitt doktorgradsforløp 1/9 og er tilhørende ved Universitetet i Oslo.

Møte i klinikerpanelet

Dette var det første møte med klinikerpanelet.  Vi presenterte først CPPain-programmet. Videre så vi på hvilke muligheter som finnes for samarbeid og hvordan vi best kan nå ut med informasjon om prosjektet til kommunene.

Første møte i brukerpanelet 27/5

Brukerpanelet har hatt sitt første møte hvor gjennomgang og presentasjon av CPPain-programmet var hovedtema. Det ble gjennomgått søknader til finansiering av programmet og panelet kom med innspill til spørreskjema om smerter og artikkel som kommer i CP-bladet.

Ny prosjektmedarbeider i CPPain-programmet

1. april startet Ingrid Ulveseter Lode som prosjektmedarbeider i 40 % stilling. Hun er barnesykepleier og jobber i tillegg på barneavdelingen ved Sykehuset Telemark.

​Bruker Facebook for å rekruttere deltakere

For å rekruttere barn og foreldre til å delta i testing av spørreskjemaene hadde vi to poster på Sykehuset Telemark sin facebookside for å nå ut med informasjon til så mange som mulig.  Dette var en god arena for rekruttering.

Test av spørreskjema

Vi er i gang med å teste ut spørreskjemaene som skal brukes i spørreundersøkelsen. Flere av skjemaene finnes allerede på engelsk, men for å vite om oversettelsen er god og at de passer norsk kultur må de prøves ut. Vi tester også noen spørreskjema vi har laget selv. Dette gjør vi ved at barn og foreldre fyller ut spørreskjemaer og etterpå gjør vi et intervju for å se om de har forstått spørsmålene slik de er ment.

Oppstartsmøte i forskningsgruppen

Deler av CPPains forskningsgruppe og de to første påtroppende doktorgradskandidatene i prosjektet samlet i forbindelse med oppstartsmøte i programmet. Foran fra venstre: Jordan Sheriko, IWK Health Centre/Dalhousie University, Canada; Randi Dovland Andersen, Sykehuset Telemark (prosjektleder); Selma Mujezinovic Larsen, Oslo Universitetssykehus (doktorgradskandidat); Sindre Klakegg Bruflot, CP-foreningen og Kjersti Ramstad, Oslo Universitetssykehus. Bak fra venstre: Guro L. Andersen, CPRN/Sykehuset i Vestfold/NTNU; Reidun B. Jahnsen, CPOP/Oslo Universitetssykehus/Universitetet i Oslo/Beitostølen Helsesportsenter; Agneta Anderzen-Carlsson, Örebro Universitet, Sverige; Olav Aga Kildal, Sykehuset Telemark (doktorgradskandidat) og Christine Chambers, IWK Health Centre/Dalhousie University, Canada. Lars Wallin, Högskolan i Dalarna, Sverige; Chantel Barney, Gillette Children's Speciality Healthcare, USA, Frank Symons, University of Minnesota, USA; Lara Genik, University of Guelph, Canada, Trond Diseth, Oslo universitetssykehus/Universitetet i Oslo og Martin Svendsen, Sykehuset Telemark var ikke tilstede da bildet ble tatt.