CPPain-programmet

I mars 2020 startet vi innsamling av data i dette forskningsprogrammet med en stor spørreundersøkelse. Undersøkelsen ble etter kort tid stanset på grunn av den pågående koronapandemien men har starte opp igjen fra september. Dersom du har svart ja til å delta og fått tilsendt påloggingsinformasjon, kan du klikke på lenken under for å komme til spørreskjemaet.

Utgangspunktet for CPPain-programmet var at helse- og utdanningspersonell ved en av spesialskolene i Skien kommune hadde observert store og ubehandlede smerter hos barn og ungdommer med alvorlige funksjonshemminger. De så også hvordan disse smertene påvirket både livskvalitet og funksjon i negativ retning. Kommunen ønsket samarbeid med sykehuset om et forskningsprosjekt for å kartlegge situasjonen og gjennomføre nødvendige endringer for å bedre situasjonen for barna.

Det er barn og unge med CP og deres foreldre som kjenner barnets eller ungdommens smertebyrde på kroppen

En sentral forutsetning for CPPain-programmet er at det er barn og unge med CP og deres foreldre som kjenner barnets eller ungdommens smertebyrde på kroppen. Det er derfor de som i første rekke skal få definere hva problemene er og legge premissene for hvilke endringer som er nødvendige for å få til bedre håndtering av smerter hjemme, i kommunen og i spesialisthelsetjenesten. Deretter vil aktuelle helse- og omsorgstjenester involveres i hvordan vi kan gå fram for å få til disse løsningene, hele tiden i tett samarbeid med barna / ungdommene og deres foreldre. CP-foreningen i Telemark er representert i programorganisasjonen med en brukerrepresentant. I tillegg har programmet knyttet til seg et brukerpanel og et klinikerpanel som begge skal ha en rådgivende funksjon

CPPain–programmet ledes fra Sykehuset Telemark og Sykehuset i Vestfold. Det blir gjennomført i samarbeid med Skien og Porsgrunn kommuner og med støtte fra CP-foreningen i Telemark. Andre nasjonale samarbeidspartnere er CP-foreningen, CP-registeret (CPRN) og CP-oppfølgingsprogrammet (CPOP). Vi har også internasjonale samarbeidspartnere fra Sverige, Finland, USA og Canada som bidrar inn i forskningsgruppen.

Programmet som startet 1. januar 2019 skal vare i 6 år. Det omfatter en stor kartlegging av dagens situasjon, både ved hjelp av en spørreundersøkelse (CPPain undersøkelsen) og intervjuer med barn, ungdom, foreldre og etter hvert også helsepersonell. Med dette som utgangspunkt vil vi deretter utvikle, gjennomføre og evaluere et brukerstyrt forbedringsprosjekt i Skien og Porsgrunn kommuner og ved Sykehuset Telemark HF. Senere kan erfaringer og løsninger fra forbedringsprosjektet overføres til nye barn/ungdommer utenfor disse to kommunene. 

I mars 2020 sendte Cerebral parese registeret i Norge (CPRN) ut en invitasjon til å delta i en spørreundersøkelse til alle familier i Norge som har et barn eller en ungdom med CP og som er registrert i CPRN. Undersøkelsen måtte etter kort tid avbrytes på grunn av den pågående koronapandemien, men ble igangsatt igjen fra september 2020.

Vi ønsket svar fra både barnet og ungdommen selv, hvis han/hun var > 8 år og kunne svare, fra foreldre/foresatte og fra søsken 12-17 år. Foreldre og barn/ungdom med CP svarte på spørsmål om barnet/ungdommen med CP, mens søsken var en kontrollgruppe og svarte på spørsmål om seg selv. Spørsmålene handlet om smerter og områder i livet som kan påvirkes av smerter slik som livskvalitet, daglig funksjon, psykisk helse og sosial deltakelse. Undersøkelsen kunne besvares elektronisk eller på papir, men vi oppfordret alle til å velge elektronisk versjon.

Den norske datainnsamlingen ble avsluttet i august 2021. Nå venter vi på at våre kolleger skal komme igang med undersøkelsen i sine land (Cana​da, Finland, Sverige og USA). 

Svarene fra CPPain-undersøkelsen er en viktig brikke i planleggingen av forbedringsprosjektet for barn og unge med CP. Vi planlegger også å gjennomføre undersøkelsen på nytt etter noen år for å kunne se på endringer over tid. ​

1. Andersen, RD, Genik L, Alriksson-Schmidt AI, Anderzen-Carlsson A, Burkitt C, Bruflot SK, Chambers CT, Jahnsen RB, Jeglinsky-Kankainen I, Kildal OA, Ramstad K, Sheriko J, Symons FJ, Wallin L, Andersen GL. Pain burden in children with cerebral palsy (CPPain) survey: study protocol. Paediatric and Neonatal Pain. 2022; 4(1):11-21​ . Lenke til fulltekst
   
2. Barney CC. Andersen RD. Defrin R. Genik LM. McGuire BE. Symons FJ. (2020). Challenges in pain assessment and management among individuals with intellectual and developmental disabilities. PAIN Reports, 5(4), e821. doi: 10.1097/PR9.0000000000000822. Sammendrag av artikkelen på norsk
   
3. Andersen RD. Bruflot SK. Smerter hos barn og unge med CP – Bryr vi oss? CPPain-programmet. CP-bladet. 2019;65(2): 28-29.
   

Olav Aga Kildal

 

Lege i spesialisering ved barne- og ungdomsklinikken Sykehuset Telemark, doktorgradsstipendiat Universitetet i Oslo.

Elisabeth Rinde 

Neuropsykolog, doktorgradsstipendiat Universitet i Oslo.

Annette Krøgslid

Doktorgradsstipendiat

Noor Yousif Hussein

Doktorgradsstipendiat i klinisk forskning, medisink fakultet  ved Universitetet i Helsinki.
  

Ingrid Ulveseter Lode

Barnesykepleier ved barneavdelingen Sykehuset Telemark og prosjektmedarbeider i CPPain.

Elisabeth O'Regan

Prosjektadministrator ved Lunds universitet i Sverige. Forsker innen folkehelse, oversetter og psykoligvist. Forskningen hennes fokuserer på bruk av tolker og alternativ og augmentativ kommunikasjon (AAC) innen helse og kognisjon hos barn med CP.  

Nicole Paquet

Research coorinator for Jordan Sherioko

 Jennifer Parker

Research associate for Christine Chambers

Brukerpanelet skal sikre at alle deler av programmet er så relevant som mulig for målgruppen. Brukerpanelet gir råd til prosjektleder og forskningsgruppen. Det kan innebære å bidra til utforming og innhold i skriftlig materiale som informasjonsskriv til barn, ungdommer og foreldre, saker til studiens nettside, presentasjoner, spørreskjemaer, etc.; bidra med ideer og innspill til hvordan ulike deler av prosjektet kan/bør gjennomføres, gjennomgå og gi innspill på resultater fra prosjektet, bidra til fortolkning av hvordan resultatene kan forstås, delta i å planlegge utforme og evt. direkte formidling av resultater fra prosjektet. Brukerpanelet består av foreldre til barn/ungdommer med CP – Lisa Holte og Jørgen Thorkildsen. Vi ønsker også å få rekruttert 1-2 ungdom eller unge voksne til panelet. Det ledes av programleder Randi Dovland Andersen og programmets brukerrepresentant Sindre Klakegg Bruflot.

Klinkerpanelet består av fagpersoner fra helse og oppvekst i Skien og Porsgrunn kommuner og fra barnehabiliteringstjenesten ved Sykehuset Telemark.
Camilla Holmberg – Vernepleier Enggrav skole, oppvekst Skien kommune
Tonje Thon – Fysioterapeut, helse Porsgrunn kommune
Tone Mari Steinmoen – fysioterapeut HABU
Deres rolle i CPPain-programmet er å være et bindeledd mellom programmet og hjelpetjenestene, samt gi råd om hva som kan være gjennomførbart og ikke. Brukerpanelet ledes av programleder Randi Dovland Andersen.

Om du har spørsmål om programmet eller CPPain-undersøkelsen kan du kontakte oss på epost cppain@sthf.no, prosjektmobil 477 06 094 eller gjennom sykehusets sentralbord på telefon 35 00 35 00. Du kan også kontakte programleder Randi Dovland Andersen på mobil 934 53 441 eller sende oss en melding via sosiale medier – se under.

Vær oppmerksom på at vi ikke kan ta imot meldinger som inneholder personopplysninger via epost, sms eller sosiale medier.

Forskningsprosjektet omfatter p.t. ikke utredning eller behandling av pasienter. Vi kan derfor ikke ta imot eller videreformidle henvendelser om dette. Dersom du mener at du selv eller ditt barn/ungdom har behov for utredning og/eller behandling for smerter, må du i første omgang ta kontakt med fastlegen evt. pasientansvarlig lege i spesialisthelsetjenesten. For hjelp til egenmestring – se «Nyttige lenker»