Pain is one piece of a complex jigsaw puzzle” – experiences of raising a child with cerebral palsy who has pain
2023 «Smerte er en brikke i det komplekse puslespillet» - erfaringer fra foreldre til barn med cerebral parese og smerter
Rinde ER, Anderzén-Carlsson A, Jahnsen RB, Andersen RD Disabil Rehabil. 2023 Dec 9
Bakgrunn:
Studier har vist at foreldrene til barn med cerebral parese (CP) har økt risiko for redusert livskvalitet og psykisk og fysisk helse. Smerte hos barnet ser ut til å være en av faktorene som bidrar til dette. Det er imidlertid få studier som beskriver hvordan foreldre opplever kombinasjonen av CP og smerter hos barnet sitt. Mer dybdekunnskap om foreldres opplevelser knyttet til dette vil være nyttig for å støtte familiene best mulig.
I denne studien var derfor målsetningen å etablere kunnskap om hvordan foreldre kan oppleve det å oppdra barn med CP og smerter.
Oppsummering av funn:
Foreldrene opplevde utfordringene ved at barnet hadde smerte som en del av en kompleks helhet, mens hjelpeapparatet forholdt seg til enkelte deler av helheten. Barnets smerter var en psykisk byrde, og foreldre følte seg maktesløse og tynget av ansvaret for å håndtere smerten best mulig, ikke minst fordi den var vanskelig å vurdere. Kombinasjonen av smerte og CP tok regi i hverdagen, og ansvaret for barnet kunne gå på bekostning av både arbeid, fritid og relasjoner. Det kunne være vanskelig å ta imot hjelp fra andre, men det kunne tvinge seg fram. Foreldrene følte seg alene om å forstå situasjonen/ kompleksiteten, og den andre forelderen var derfor en viktig støttespiller.
Elisabeth Rønning Rinde
Doi: 10.1080/09638288.2023.2290199