Living with young-onset dementia in the family – a mixed method study
2023 Hvordan er det å leve med yngre personer med demens i familien
Helvik AS, Hvidsten L, Engedal K, Kersten H, Dourado MCN, Johannessen A Aging Ment Health. 2023 Aug 8
I denne studien har vi undersøkt hvordan hverdagslivet i familien påvirkes når yngre personer i familien rammes av Alzheimer’s demens (AD) eller frontotemporal demens (FTD). Vi har undersøkt behovene som oppstår i familien på ulike områder i hverdagslivet. Vi gjennomførte en kvantitativ spørreundersøkelse blant de nærmeste pårørende til 50 personer med AD og 24 personer med FTD. Alle de 72 inkluderte informantene besvarte Camberwell Assessment of Needs in the Elderly (CANE). I tillegg gjennomførte vi utdypende intervjuer med 13 av informantene, hvorav 12 var nærmeste pårørende til personer med AD og 1 var nærmeste pårørende til en person med FTD. Vi intervjuet 5 kvinnelige ektefeller, fem mannlige ektefeller og tre døtre.
Vi fant at i en av fire familier ble det rapportert om udekkede behov i spørreundersøkelsen (CANE), og det var særlig utfordringer knyttet til sosialt nettverk. Betydelig flere familier med frontotemporal demens rapporterte om behov knyttet til utfordringer i atferd og nære relasjoner, sammenliknet med familiene med Alzheimer’s demens. I intervjuene ble det avdekket utfordringer i gjennomføringen av daglige aktiviteter og tap av sosialt nettverk og nære relasjoner, mens vennskapet mellom partnerne besto. Uforutsigbar atferd hos personen med demens utfordret spesielt familienes helsemessige og økonomiske trygghet, men familienes økonomi var stort sett uforandret og godt ivaretatt av pårørende.
Undersøkelsen viser at selv om kun en av fire pårørende rapporterte om udekkede behov i spørreundersøkelsen så kom det fram i intervjuene at demenssykdommen har bidratt til store utfordringer på flere områder i hverdagslivet.
Hege Kersten