‘In the dark’: parents’ lifelong commitment to supporting children with Bardet-Biedl syndrome
2025 Foreldreerfaringer med å ha et voksent barn med Bardet-Biedl syndrom.
Miller JU, Fauske L, Sigurdardottir S, Arfa S, von der Lippe C Health Psychol Behav Med. 2025 Feb 17;13(1):2467432.
Bardet-Biedl syndrom (BBS) er en sjelden genetisk tilstand karakterisert ved en kombinasjon av øye- og nyresykdommer, overvekt og lærevansker. De fleste med BBS har en progressiv øyesykdom, retinitis pigmentosa, som gjør at de blir svært svaksynt eller blind. Noen har ulik grad utviklingshemming. Mange personer med BBS har behov for oppfølging livet ut. Vi har utforsket foreldres erfaringer med å støtte voksne barn med BBS.
Vi inkluderte 17 foreldre til voksne barn med BBS i denne kvalitative studien. Semistrukturerte intervjuer ble brukt for å innhente data. De genererte data ble tolket ved hjelp av en refleksiv tematisk analyse, som benyttet en fenomenologisk og hermeneutisk tilnærming.
Et liv i mørket
Mange foreldre opplevde at det voksne barnet ikke hadde venner eller daglige meningsfulle oppgaver og at «alt ble mørkt» - synet ble borte og barnet ble sittende alene. Foreldrene hadde både bekymringer og forventninger til barnets fremtid, og de la ned stor innsats for å fylle mangel på sosiale relasjoner og vennskap. Foreldrene var talsmenn og følgesvenner.
Funnene tyder på at foreldrenes hverdag påvirkes på mange måter av omsorg for voksne barn med BBS.
Livslangt omsorgsbehov
Denne studien belyser de ulike rollene og det livslange ansvar foreldre til voksne barn med BBS opplever. Foreldrene fortsetter å følge opp barnet også etter barnet er blitt voksen. Oppfølging er både helsemessig og praktisk, men ikke minst psykososial. Funnene i denne studien gir verdifull innsikt for helsepersonell og støttesystemer. Denne innsikten kan bidra til å identifisere sentrale områder for fremtidige initiativer som kan bidra til å dekke behovene til voksne med BBS og deres foreldre.
Charlotte von der Lippe