When care hurts: parents' experiences of caring for a child with epidermolysis bullosa
2024 Barn med epidermolysis bullosa (EB) – foreldreerfaringer: Når pleie gjør vondt
Daae E, Feragen KB, Naerland T, von der Lippe C. Orphanet J Rare Dis. 2024 Dec 27;19(1):492.
EB er en sammensatt gruppe genetiske diagnoser kjennetegnet av skjør hud og slimhinner som medfører utvikling av blemmer og sår som følge av minimale skader på hud og slimhinner. Noen undergrupper er milde, andre er alvorlige. Årsaken til EB er forandring i gener som koder for proteiner som skal holde overhuden forankret til den underliggende lærhuden. Det finnes per nå ingen kur for EB, kun symptomatisk behandling som i stor grad utføres av foreldrene.
I denne kvalitative studien har vi intervjuet 15 foreldre til barn med både mild og alvorlig EB.
Lære seg hjemmebasert stell selv
Foreldrene opplevde å få for lite opplæring av helsepersonell om å ivareta huden til barnet. De måtte lære seg mye selv gjennom prøving og feiling. Det var utfordrende å få hjemmesykepleie til å fungere pga. stadig nye sykepleiere og mangel på kompetanse om EB. Flere foreldre var engstelige for at andre skulle tro de mishandlet barnet pga. bandasjer, sår og høylytt smertegråt under hudstell.
Balansere roller og være i forkant
Det var utfordrende for foreldrene å balansere rollen som omsorgsgiver og pleier. Det var en påkjenning å måtte gjennomføre smertefulle hudstell mens barnet protesterte. I tillegg opplevde foresatte det som utfordrende å balansere tid og oppmerksomhet mellom barnet med EB og friske søsken. Foreldrene var engstelige for at barnet skulle skade huden, og at de opplevde at de måtte begrense barnet for å beskytte det.
Hvordan kan vi hjelpe foreldre til barn med EB?
Å være foreldre til et barn med EB kan være praktisk og emosjonelt utfordrende. Det stiller store krav til medisinsk oppfølging hjemme, og det kan være arbeid som blir usynlig for helsepersonell som ikke er kjent med diagnosegruppa. Det er viktig at helsepersonell anerkjenner både de praktiske og emosjonelle utfordringene EB kan gi i hverdagen. Diagnosen påvirker hele familien, og det bør gis et helhetlig, tverrfaglig tilbud som kan ivareta de ulike behovene familiemedlemmene har.
Charlotte von der Lippe