Cohort profile: the Norwegian Registry of Persons Assessed for Cognitive Symptoms (NorCog) - a national research and quality registry with a biomaterial collection
2022 - Kohort profil: Norsk register for personer som utredes for kognitive symptomer (NorKog) – et nasjonalt forsknings- og kvalitetsregister med biobank
Medboen IT, Persson K, Navik M, Totland TH, Bergh S, Trevino CS, Ulstein I, Engedal K, Knapskog AB, Braekhus A, Oksengard AR, Horndalsveen PO, Saltvedt I, Lyngroth AL, Ranhoff AH, Skrettingland DB, Naik M,.et al. BMJ Open. 12(9) 08 Sep 2022
Hensikt: Norsk register for personer som utredes for kognitive symptomer (NorKog) ble etablert for å harmonisere og bedre kvaliteten på diagnostisk praksis ved utredning av kognitive symptomer i spesialisthelsetjenesten i Norge, og for å etablere en stor forskningskohort med omfattende kliniske data.
Deltagere: Registeret rekrutterer pasienter som er henvist for utredning av kognitive symptomer og mistanke om demens ved poliklinikker ved norske sykehus. Totalt 18120 pasienter ble inkludert i NorKog i perioden 2009-2021. Gjennomsnittsalderen ved inklusjon var 73,7 år. Omtrent halvparten av pasientene (46%) ble diagnostisert med demens ved førstegangs undersøkelse, 35% med mild kognitiv svikt og 13% med ingen eller subjektiv kognitiv svikt, 7% fikk andre diagnoser.
Resultater: Detaljerte opplysninger fra inkluderte pasienter er registrert og inkluderer informasjon om livsstil, demografiske variabler, funksjon i dagliglivet, pårørendes situasjon, sykehistorie, legemiddelbruk, psykiatriske, fysiske og nevrologiske undersøkelser, kognitiv testing, resultater av blodprøver og strukturelle og funksjonelle hjerneundersøkelser. Diagnose var satt basert på standardiserte diagnostiske kriterier. Forskningsbiobanken lagrer blodprøver fra 4000 pasienter, i tillegg til spinalvæske fra 800 pasienter. Data fra NorKog har blitt brukt i mange ulike forskningsprosjekter om demens, blant annet med fokus på undersøkelsesmetoder og kartleggingsverktøy, identifisering av pasientkarakteristika, symptomer, funksjon, og behov, i tillegg til pårørendebelastning og behov for videre tjenester.
Videre planer: Sluttdato for NorKog var i utgangspunktet i 2029. I 2021 fikk NorKog tillatelse til å samle data så lenge det er hensiktsmessig for å oppnå formålet med registeret. I 2022 gjennomgikk registeret store endringer. Papirbasert datafangst ble erstattet med elektronisk registrering og antall variabler ble redusert. Vider planer innebærer å samle data fra pasienter i kommunehelsetjenesten.
Marit Nåvik
Sist oppdatert 21.09.2023