Kipu on monitahoista, ja se on usein yhdistelmä eri kipumuotoja, joilla kaikilla on oma etiologia, voimakkuus, paikallisuus, esiintymistiheys ja kesto. CP-vammaisten lasten ja nuorten kokeman kivun on osoitettu lisääntyvän ajan myötä, mikä vaikuttaa sekä päivittäisiin toimintoihin että elämänlaatuun. Tutkimukset osoittavat, että lasten ja nuorten kipua usein aliarvioidaan ja että ammattilaiset ovat epävarmoja siitä, miten vaikeavammaisten lasten kivun voi tunnistaa. Kipu on siis keskeinen terveysongelma cp-vammaisilla lapsilla ja nuorilla, ja sitä on käsitelty useissa tutkimuksissa. Tästä huolimatta on edelleen epäselvää, kuinka paljon kipua cp-vammaiset lapset kokevat. Kattavampia tutkimuksia puuttuu myös esimerkiksi siitä, miten kipu vaikuttaa tunteisiin, ajatuksiin ja sosiaalisiin tekijöihin tai miten kipu vaikuttaa muiden perheenjäsenten elämään, kuormittaa vanhempia tai vaikeuttaa lapsen hoitoa.
CPPain-ohjelman kokonaistavoitteena on tutkia CP-vammaisten lasten ja -nuorten kiputaakkaa, kivun ennustamista ja kivun nykyistä hoitoa kuudessa hankkeessa mukana olevassa maassa. Suomen ja Norjan lisäksi tutkimukseen osallistuvat Ruotsi, Irlanti, Kanada ja Yhdysvallat.
CPPain-tutkimusohjelma alkaa nykytilanteen selvityksellä. Haluamme selvittää, missä määrin CP-vammaisilla lapsilla ja nuorilla on kipua, miten kipu koetaan ja miten sitä hoidetaan.
Selvitystä varten kutsumme kaikki suomalaiset lapset ja nuoret, joilla on cp, sekä heidän vanhempansa ja sisaruksensa vastaamaan kysymyksiin.
Toivomme, että sinä ammattilaisena välität tietoa kyselystä ja kannustat perheitä osallistumaan siihen.
Vanhemmat, lapset ja nuoret vastaavat cp-vammaista lasta/nuorta koskeviin kysymyksiin. Tutkimuksessa on tavoitteena, että 8-vuotiaat ja sitä vanhemmat lapset vastaavat kyselyyn itse, jos se on mahdollista. Mukaan kutsutaan myös 12-17-vuotiaat sisarukset. He muodostavat kontrolliryhmän ja vastaavat kysymyksiin omasta näkökulmastaan. Kysymykset koskevat kipua ja niitä elämän osa-alueita, joihin kipu voi vaikuttaa, kuten elämänlaatua, päivittäisiä toimintoja, mielenterveyttä ja sosiaalista osallistumista. Kannustamme perheitä osallistumaan, vaikka cp-vammaisella lapsella tai nuorella ei juuri tällä hetkellä olisi kipua.
Kyselytutkimus on elektroninen, ja perhe voi osallistua, kun on antanut suostumuksensa ja saanut meiltä kirjautumisohjeet kyselyyn. Kannustamme kaikkia osallistumaan, vaikka kipua ei tällä hetkellä olisikaan.