We recommend that you upgrade to the latest version of your browser.
logo Sykehuset Telemark

CPPain Finland - svensk

Välkommen till CPPain-programmets finländska sida. CPPain är ett internationellt forskningsprogram, vars mål är att barn och unga med cerebral pares, CP, skall få leva sitt liv utan smärta. Forskningsprogrammet koordineras från Norge av Sjukhuset Telemark och Sjukhuset Vestfold.

To barn i natur

​Täältä löydät samat tiedot suomeksi​

Berätta om din/er erfarenhet av smärta!

 

plakat med samme informasjon som i tekst

 

 

Besvara frågor in en enkät och berätta om erfarenheter av smärta vid cerebral pares (CP) och vilken påverkan det har eller har haft. Både personer med och utan smärta uppmuntras att delta! 
 
Du kan delta genom att fylla i en samtyckesblankett, som du hittar bakom rullgardinsmenyn under rubriken ‘Information och samtycke’ nedan.
 

Visionen for CPPain forskningsprogrammet är att alla barn och unga med CP skall ha möjlighet till ett gott liv, utan smärta. Det långvariga målet är att smärta hos barn med CP minskar. Utgångspunkten är att barnet/ungdomen själv och hans/hennes föräldrar har den bästa kunskapen då det gäller smärta och smärtans inverkan i vardagslivet.

CPPain-forskningsprogrammet är ett internationellt forskningsprogram, som leds från sjukhuset Telemark och sjukhuset i Vestfold i Norge. Förutom Finland och Norge deltar också Sverige, Irland, USA och Canada. Hela forskningsprogrammet är 6-årigt, och skall innehålla bl.a. en kartläggning av nuläge, intervjuer med barn, ungdomar och hälsovårdspersonal. Tanken är att utveckla smärtbehandlingen för barn och ungdomar med CP, tillsammans med barnen/ungdomarna och familjerna, och utifrån de behov som dessa har.

Yrkeshögskolan Arcada ansvarar för CPPain Finland i tätt samarbete med Nya barn och ungdomssjukhuset i Helsingfors. I Finland leds arbetet av överlärare Ira Jeglinsky-Kankainen vid Arcada. Vi i Finland samarbetar också tätt med ansvarsforskaren i Norge, Randi Dovland Andersen. ​

CPPain forskningsprogrammet inleds med en utredning om nuläget. Vi vill veta om barn och unga med CP har smärta, i vilken omfattning, hur smärta upplevs och hur den behandlas.

För denna utredning bjuder vi in alla barn och ungdomar med CP i Finland, deras föräldrar och syskon att delta i en enkät.

Barn som är åtta år eller äldre uppmanar vi, om det är möjligt, att själva besvara enkäten. Föräldrar, barn och ungdomar besvarar frågor som gäller barnet/ungdomen med CP. Syskon i åldern 12–17 år bjuds in som kontrollgrupp, och de besvarar enkäten utifrån sig själva. Frågorna gäller smärta, områden i livet som kan påverkas av smärta, så som livskvalitet, daglig funktion, psykisk hälsa och social delaktighet. Vi uppmuntrar dig att delta, även om du inte har smärta.

Enkäten är elektronisk, och delta kan man efter att ha gett samtycke, och fått inloggningsuppgifter till enkäten.  Om du vill delta, finns länk till de olika åldersspecifika informationsbreven och samtyckesblanketten i rullgardinsmenyn nedan. ​

Föräldrar samtycker för sig själva och för sina barn yngre än 15 år. Ungdomar 15 år och äldre samtycker själva. Ungdomar med CP i åldrarna 15-17 behöver även samtycka till att föräldrarna deltar i studien (förutsatt att ungdomen klarar av att samtycka). 

Under finner du länkar till mer information och till elektroniska samtyckesblanketter. ​

Föräldrar 
Föräldrar samtycker för seg själva och för barn under 15 år. 

Barn och ungdom med cerebral pares 

Syskon

Smärta är mångfacetterat, och är ofta en kombination av olika former av smärta, där etiologi, intensitet, lokalisering, frekvens och längd är individuella. Smärta hos barn med cerebral pares (cp) har visat sig öka över tid, och inverkar både på dagliga meningsfulla aktiviteter och livskvalitet. Smärta hos barn och ungdomar är ofta underestimerat och det finns studier som visar att professionella upplever en osäkerhet i hur identifiera smärta hos barn med svår funktionsnedsättning. Smärta är därmed ett viktigt hälsoproblem för barn och ungdomar med cp, och har i flera studier behandlats. Trots det, är det fortfarande oklart hur vanligt det är med smärta hos barn/unga med cp. Rapporterna varierar från 14 % till 76 % på grund av heterogeniteten i denna grupp, skillnader i urval, minnesperioder och operationalisering av smärta. Det saknas dock mer omfattande studier om smärta hos barn med cp, t.ex. hur känslor, tankar, sociala faktorer påverkas av smärta eller hur smärta påverkar och belastar föräldrarna eller vården av barnet i vardagen.

Det övergripande syftet med CPPain forskningsprogram är att undersöka smärtbördan, smärtförutsägelser och nuvarande hantering av smärta hos barn och ungdomar med cp i de sex medverkande länderna (förutom Finland och Norge, Irland, Sverige, USA och Kanada). 

CPPain forskningsprogrammet inleds med en utredning om nuläget. Vi vill veta om barn och unga med cp har smärta, i vilken omfattning, hur smärta upplevs och hur den behandlas.

För denna utredning bjuder vi in alla barn och ungdomar med cp i Finland, deras föräldrar och syskon att delta i en elektronisk enkät. Vi hoppas att du som vårdpersonal kan sprida information om denna enkät, och uppmuntra barn/unga och deras familjer att delta. 

Barn som är åtta år eller äldre uppmuntras svara på enkäten själva, om det är möjlig. Föräldrar, barn och ungdomar besvarar frågor som gäller barnet/ungdomen med cp. Syskon i åldern 12–17 år bjuds in som kontrollgrupp, och de besvarar enkäten utifrån sig själva. Frågorna gäller smärta, områden i livet som kan påverkas av smärta, så som livskvalitet, daglig funktion, psykisk hälsa och social delaktighet. Vi uppmuntrar alla att delta, även om det för tillfället inte förekommer smärta.

Om du vill delta, eller om du har frågor gällande CPPain enkäten, kontakta oss på adressen cppain@arcada.fi 

Du kan också ringa Ira Jeglinsky-Kankainen, som ansvarar för CPPain i Finland, tel: 040 511 4686

Observera att om du sänder oss e-post eller textmeddelande, så kan vi inte ta emot information som innehåller personliga uppgifter om din hälsa per textmeddelande eller e-post.
​
Forskargruppen i Finland
​
Photo Ira Jeglinsky-Kankainen


Ira Jeglinsky-Kankainen
Ira ansvarar för CPPain i Finland. Hon är fysioterapeut, och har länge jobbat med barn och ungdomar med olika funktionsvariationer. Idag är hon överlärare på yrkeshögskolan Arcada, där hon forskar och undervisar. Hennes forskningsområde är funktion, delaktighet och habilitering för barn och ungdomar med funktionsvariationer i allmänhet och CP i synnerhet.  
Photo Noor Hussein

​Noor Hussein
Noor är ergoterapeut som jobbat med barn och ungdomar med CP. Noor är doktorand vid Helsingfors universitet Medicinska fakultet och affilierad forskare vid yrkeshögskolan Arcada.​
Photo Matti Ahonen

Matti Ahonen
Matti är barnortoped vid HUS Nya barn och ungdomssjukhus. Han har lång erfarenhet av behandling av barn och unga med cp, och smärtbehandling i samband med kirurgiska ingrepp. Mattis forskningsområdet är bl.a. rygg och höftoperationer bland barn med CP, och följder av dessa operationer. 



Last updated 12/15/2023