CFS/ME - Kronisk utmattelse hos barn og unge
CFS/ME er en tilstand som vi ikke vet årsaken til. Barn og unge med CFS/ME har det til felles at de over lang tid og i betydelig grad har vært svært utmattet. Utmattelsen og andre symptomer blir forverret av fysisk, psykisk eller sosial anstrengelse, og det blir i liten grad bedre av å hvile.
Prognose
De aller fleste barn og unge med CFS/ME blir mye bedre, og mange blir friske.
Henvisning og vurdering
Fastlege henviser barn og unge til lokal barneavdeling for utredning. Diagnosen stilles av spesialist i barnesykdommer. Det er anbefalt å involvere Psykisk helsevern barn og unge for å kartlegge andre aktuelle sykdommer, tilleggslidelser og psykososial belastning.
Utredning
Før diagnosen kan stilles, må vi utelukke at det er andre årsaker til symptomene dine. Dette gjøres ved å ta røntgenbilde av brystet, ultralyd av magen, MR av hodet, og EEG, i tillegg til en rekke blodprøver.
Diagnosen stilles på bakgrunn av symptomene du har, og ikke biologiske funn. Det er viktig å ha et helhetlig perspektiv på sykdommen. Det betyr at både medisinske og psykososiale forhold som skole, fritid eller følelsesmessige forhold, blir tatt med i betraktningen ved utredning og oppfølging.
Behandling
Det finnes behandlinger og strategier som kan lindre ubehagelige symptomer, bidra til mestring, og gi deg bedre funksjon og livskvalitet. Eksempler på dette kan være aktivitetsregulering og psykologisk støttebehandling.
Aktivitetsregulering
Aktivitetsregulering handler om å være bevisst hva du bruker kreftene dine på, og finne en god balanse mellom aktivitet og hvile. Målet er at du skal være i aktivitet, men samtidig unngå at symptomene dine blir betydelig verre.
CFS/ME blir ofte verre dersom aktivitetsnivået ditt blir for høyt. Hvis du gjør mye på gode dager kan det bety at du får mer symptomer og økt behov for hvile de neste dagene. Slike svingninger medfører en uforutsigbarhet som får konsekvenser for hverdagen din. Det er lurt å prøve å unngå store svingninger og planlegge slik at du har noenlunde likt aktivitetsnivå fra dag til dag.
Psykisk støtte/veiledning
Å få en sykdom der du i kortere eller lengre tid ikke har anledning til å leve som før kan kjennes tungt. Sykdom krever ofte omstillinger og at du finner gode måter å ta vare på og å hjelpe deg selv. Å finne det positive når du har det slik kan være utfordrende. Det er mulig å ha det bra til tross for begrensninger livet setter. Det henger ofte sammen med en opplevelse av trygghet og gode følelser.
Hvordan du aksepterer sykdommen kan også få betydning for hvordan du har det. Noe av det som påvirker denne prosessen kan være hvorvidt behandlere eller andre mennesker rundt viser forståelse. Mange må også endre egne holdninger og vaner. Hvordan du forstår, respekterer og tar hensyn til deg selv kan ha innvirkning på hvordan du har det og lever også med CFS/ME.
Søvn
Har du problemer med søvn kan enten medisiner eller andre strategier være til hjelp. Å få på plass en god døgnrytme er noe av det viktigste for å bli bedre.
Kosthold
Noen får det bedre med et kosthold som gir lite svingninger i blodsukkeret. Da er små og hyppige måltid ofte å foretrekke.
Sanseintrykk
Noen opplever til tider overfølsomhet for sanseinntrykk som lys og lyd. I kortere perioder kan det være nødvendig å bruke solbriller og øreklokker. Det er viktig at dette ikke blir permanente tiltak, da det på sikt vil gjøre at du blir mer sensitiv for sansestimuli. Det er derfor viktig at du vurderer tiltakene og ikke skjermer deg for mye og over for lang tid.
Individuell plan
Dersom du har behov for langvarige og koordinerte helse- og omsorgstjenester, har du krav på en individuell plan for å samordne tjenestene du skal ha.
Du kan be kommunen om å få utarbeidet en individuell plan og at det blir etablert en samarbeidsgruppe knyttet til deg.
Å leve med kronisk utmattelse
Prøv å legge opp dagen slik at du kan oppleve mest mulig mestring og livskvalitet. Dette vil virke lindrende på symptomene du har.
Husk at en metode som passer for en person passer ikke nødvendigvis for alle. Det er også slik at ulike hjelpetiltak kan ha bedre effekt på ulike tidspunkt. For eksempel kan noen ha behov for å endre kosthold, mens andre vil ha nytte av avspenning og stressmestringsteknikker eller hjelp til å regulere aktivitet eller døgnrytmen. Det er viktig at du finner ut hva som hjelper for deg.
Oppfølging
Det er helsetjenesten i hjemkommunen din (primærhelsetjenesten) som har ansvaret for at du får oppfølging. Primærhelsetjenesten kan få bistand fra lokalsykehuset der det er nødvendig. Du kan også følges opp av Barne- og ungdomspsykiatrisk poliklinikk dersom du har behov for det.
Prognose
De aller fleste barn og unge med CFS/ME blir mye bedre, og mange blir friske.
Kontakt
-
Kontakt Barne og ungdomspoliklinikken Skien
Oppmøtested
Skien, Ulefossvegen 55, sykehusområde sør.
Benytt hovedinngang. Du finner oss i 2. etasje.Ved øyeblikkelig hjelp er oppmøtested i Akuttsenter.
Bygg 56 i Skien, hovedinngang
Ulefossveien 55
3710 Skien
Transport
Praktisk informasjon
Sykehuset Telemark oppfordrer alle besøkende om å lese skiltingen ved parkeringen nøye.
Det er Aimo Park som driver parkeringsordningen i Skien, i Porsgrunn er det Park nordic.
Priser i Skien og Porsgrunn
kr 9 per påbegynt halvtime.
kr 85 per døgn.
Ved behov for lengre opphold kan du kjøpe parkering for inntil 14 dager. Dette koster 340 kroner.Se mer informasjon 14 dagers parkering lenger ned på siden.
Du må betale parkeringsavgift på hverdager, mandag til fredag, hele døgnet. Det er gratis parkering i helgene, fra fredag kl. 24.00 til søndag kl. 24.00. Det er også gratis parkering på helligdager og offentlige høytidsdager.
Betalingsordning i Skien
Kjøretøyets registreringsnummer blir registrert av et kamera ved all inn- og utkjøring til sykehusområdet i Skien. Det innebærer at du ikke trenger å registrere kjøretøyets registreringsnummer når du parkerer.Det er gebyr for alle kjøretøy med registreringsskilt. Det betyr at det også er gebyr for parkering av motorsykler og mopeder.Inntil 14-dagers parkering
I Skien kan du enten henvende deg i hovedresepsjonen og betale der. Eller du kan benytte EasyPark-appen. Etter å ha startet en parkering i appen kan du velge takstprodukt 486810 i appen.
Betal til betalingsautomat ved avreiseVed bruk av parkeringsautomaten må du registrere kjøretøyets registreringsnummer når du skal dra fra sykehuset.Betaling på nett Betal via nettsiden, Online betaling, innen 48 timer.
FakturaHvis du ikke betaler til automat eller på nett innen 48 timer, vil du få faktura i posten for den tiden du har parkert, samt et fakturagebyr på 49 kroner.Automatisk betalingRegistrer deg og ditt kjøretøy for automatisk trekk for raskere og enklere parkering. Påløpt avgift trekkes automatisk på registrert betalingskort ved utkjøring.Betaling via appBenytt app fra Aimo Park eller EasyPark. Husk å aktivere kameraparkering i "appen".Mer om Aimo ParkSe Aimo parks nettside om parkeringsordningen ved Sykehuset Telemark i Skien.Ved denne løsningen vil ingen få parkeringsbøter på grunn av manglende betaling.Betalingsordning i Porsgrunn
Du må registrere bilens registreringsnummer i betalingsautomaten når du parkerer.
Ved bruk av kort betaler du kun for tiden du har stått parkert, dersom kortet settes inn i automaten igjen før du drar fra parkeringen.
Når du blir bedt om det må du registrere bilens registreringsnummer i betalingsautomaten.
Det er også mulig å benytte en parkeringsapp på mobil.
El-bil
Det er ladeplasser for el-bil på parkeringsplassen ved Tannklinikken i Skien. Ladestasjonene er eid og drevet av det eksterne firmaet Fortum.
MC og moped
MC og moped må benytte samme parkeringstilbud som for bil.
Blodgivere
Det er gratis parkering for blodgivere på reserverte plasser. Du må registrere bilnummeret når du kommer til blodbanken for å få gratis parkering.
Forflytningshemmede
Forflytningshemmede parkerer gratis, med parkeringskort fra kommunen.
Det er kameraregistrering av bilens registreringsnummer i Skien. Eventuelle parkeringstillatelser for forflytningshemmede (HC-bevis) blir ikke registrert av kamera. Pasienter og besøkende må derfor vise fram HC-kort i hovedekspedisjonen, eller ved annet oppmøtested, for å få fritak for avgift.
Andre unntak fra avgift i Skien
Drosjer
Drosjene skal ikke betale avgift dersom levering og henting av passasjerer skjer i løpet av tjue minutter. Drosjene må betale avgift hvis de er innenfor kamerasonen i mer enn tjue minutter (karenstid).
Vareleveranse til hovedlager
Dette skjer utenfor kamerasonen, og de slipper derfor avgift.
Avfallshenting og gassleveranse
Disse slipper avgift hvis de kjører inn og ut av kamerasonen i løpet av tjue minutter.
-
Kontakt Barneavdelingen - Seksjon for barne- og ungdomsmedisin
Oppmøtested
Skien, Ulefossvegen 55, sykehusområde sør.
Benytt hovedinngang. Du finner oss i 5. etasje.Bygg 56 i Skien, hovedinngang
Ulefossveien 55
3710 Skien
Transport
Praktisk informasjon
Sykehuset Telemark oppfordrer alle besøkende om å lese skiltingen ved parkeringen nøye.
Det er Aimo Park som driver parkeringsordningen i Skien, i Porsgrunn er det Park nordic.
Priser i Skien og Porsgrunn
kr 9 per påbegynt halvtime.
kr 85 per døgn.
Ved behov for lengre opphold kan du kjøpe parkering for inntil 14 dager. Dette koster 340 kroner.Se mer informasjon 14 dagers parkering lenger ned på siden.
Du må betale parkeringsavgift på hverdager, mandag til fredag, hele døgnet. Det er gratis parkering i helgene, fra fredag kl. 24.00 til søndag kl. 24.00. Det er også gratis parkering på helligdager og offentlige høytidsdager.
Betalingsordning i Skien
Kjøretøyets registreringsnummer blir registrert av et kamera ved all inn- og utkjøring til sykehusområdet i Skien. Det innebærer at du ikke trenger å registrere kjøretøyets registreringsnummer når du parkerer.Det er gebyr for alle kjøretøy med registreringsskilt. Det betyr at det også er gebyr for parkering av motorsykler og mopeder.Inntil 14-dagers parkering
I Skien kan du enten henvende deg i hovedresepsjonen og betale der. Eller du kan benytte EasyPark-appen. Etter å ha startet en parkering i appen kan du velge takstprodukt 486810 i appen.
Betal til betalingsautomat ved avreiseVed bruk av parkeringsautomaten må du registrere kjøretøyets registreringsnummer når du skal dra fra sykehuset.Betaling på nett Betal via nettsiden, Online betaling, innen 48 timer.
FakturaHvis du ikke betaler til automat eller på nett innen 48 timer, vil du få faktura i posten for den tiden du har parkert, samt et fakturagebyr på 49 kroner.Automatisk betalingRegistrer deg og ditt kjøretøy for automatisk trekk for raskere og enklere parkering. Påløpt avgift trekkes automatisk på registrert betalingskort ved utkjøring.Betaling via appBenytt app fra Aimo Park eller EasyPark. Husk å aktivere kameraparkering i "appen".Mer om Aimo ParkSe Aimo parks nettside om parkeringsordningen ved Sykehuset Telemark i Skien.Ved denne løsningen vil ingen få parkeringsbøter på grunn av manglende betaling.Betalingsordning i Porsgrunn
Du må registrere bilens registreringsnummer i betalingsautomaten når du parkerer.
Ved bruk av kort betaler du kun for tiden du har stått parkert, dersom kortet settes inn i automaten igjen før du drar fra parkeringen.
Når du blir bedt om det må du registrere bilens registreringsnummer i betalingsautomaten.
Det er også mulig å benytte en parkeringsapp på mobil.
El-bil
Det er ladeplasser for el-bil på parkeringsplassen ved Tannklinikken i Skien. Ladestasjonene er eid og drevet av det eksterne firmaet Fortum.
MC og moped
MC og moped må benytte samme parkeringstilbud som for bil.
Blodgivere
Det er gratis parkering for blodgivere på reserverte plasser. Du må registrere bilnummeret når du kommer til blodbanken for å få gratis parkering.
Forflytningshemmede
Forflytningshemmede parkerer gratis, med parkeringskort fra kommunen.
Det er kameraregistrering av bilens registreringsnummer i Skien. Eventuelle parkeringstillatelser for forflytningshemmede (HC-bevis) blir ikke registrert av kamera. Pasienter og besøkende må derfor vise fram HC-kort i hovedekspedisjonen, eller ved annet oppmøtested, for å få fritak for avgift.
Andre unntak fra avgift i Skien
Drosjer
Drosjene skal ikke betale avgift dersom levering og henting av passasjerer skjer i løpet av tjue minutter. Drosjene må betale avgift hvis de er innenfor kamerasonen i mer enn tjue minutter (karenstid).
Vareleveranse til hovedlager
Dette skjer utenfor kamerasonen, og de slipper derfor avgift.
Avfallshenting og gassleveranse
Disse slipper avgift hvis de kjører inn og ut av kamerasonen i løpet av tjue minutter.
